“走进一扇门,什么都有了”——中山医院这个“小众”门诊藏着“大需求”

来源: 新华网   发布时间:2024.01.25

“仅剩3个月不到的生命?”

“对,患者心脏支架术后心脏超声发现,心脏大面积占位,主任医生根据经验初步判断心脏恶性肿瘤可能性极大,患者目前情况较凶险,没有手术意义了……”

听到医生给母亲下的“判决书”,季节(化名)的头似乎被一把铁锤砸中,嗡嗡作响。“真的没救了吗?”季节反复问自己,不停地打电话求助朋友,“哪怕有一丝希望也不想放弃”。

回忆起在不同医院不同科室陪母亲与时间赛跑的情景,季节说,当母亲成为那个“情况凶险、病情复杂”的病危患者时,内心是无助无力的,“你甚至不知道该准确挂哪个科室,该找谁!”

在生命的旅途中,有一群人,他们遭遇突如其来的病痛,身体各病症之间的“相互勾结”,让他们不知所措、痛不欲生,人生甚至整个家庭都随之陷入低谷;还有一群人,他们甘当“飞人”,“自找麻烦”,在病人需要时留一扇窗,用生命点亮生命。前者是患肿瘤心脏病的患者,后者是从事相关诊疗的专家医生。

生命仅剩3个月,真的没救了吗

三个多月前,季节陪着母亲尤阿姨到中山医院复诊。与以往不同,65岁的尤阿姨经过化疗和靶向药物治疗后,头发长了,精神状态好了,体重已恢复至112斤,每天还能运动半小时以上。“当时看到尤阿姨健康地走进来,我们很开心,感觉到自己的汗水没有白流。”复旦大学附属中山医院心外科主任医师刘琛笑着说。

2022年8月,尤阿姨心脏有点不舒服,8月8日在老家无锡某医院做完心脏支架手术后,心脏超声检查发现心脏大面积占位,老家医院最后评估是“没有手术意义,预估仅剩3个月不到生命”。

诸多客观条件都指向病情不乐观,但家属不想放弃,于是立即转诊到上海某重点医院心衰专科,2022年8月22日该院PET/MR图文报告显示考虑心房来源恶性肿瘤,心包广泛(右心室、左心室、肺动脉及左肺动脉干根部等)不规则明显增厚……经该院6个科室11位主任医生联合诊疗判断,尤阿姨患恶性肿瘤可能性较大,需要立即取病理对症治疗。

可按照常规,心脏安装支架后至少3个月才能动手术,但尤阿姨刚刚做完心脏支架,此时距离“死亡通牒”只剩下2个月的存活时间,已经等不到“3个月”了。

那段时间,季节再次和时间赛跑。8月的上海骄阳似火,但看到躺在病房里每日靠营养液维持生命的母亲,季节总觉得背后阵阵发凉,四处求医,难道真的没有人可以救母亲了吗?

后来季节又多方打听将母亲转诊到中山医院肿瘤科,不出意外,专科还是没办法取病理。但生命之门关闭前给尤阿姨留了一条缝,在病情加剧恶化的关键时刻,尤阿姨被转至中山医院肿瘤心脏病学多学科诊疗(MDT)门诊,透过门缝隐约照进一束光。

程蕾蕾及部分团队医生结合检查报告探讨患者病情

“患者转来的时候,我们按照MDT流程进行了讨论,情况很凶险,结合过往诊断结果希望渺茫,大家认为心外科取病理是关键。”复旦大学附属中山医院心内科肿瘤心脏病亚专科主任程蕾蕾教授说,心脏弥漫大B细胞淋巴瘤在肿瘤心脏病学MDT门诊不算罕见病例,中山医院多学科医生的强强联合,为病人的救治赢得了时间,传递的是多学科合作精神。

这场生命接力赛,缺了谁都不行

取病理、失败,再取病理,再失败……尽管生存希望渺茫,但相关科室医生和家属都没有放弃,不断调整优化方案。2022年9月29日,刘琛和复旦大学附属中山医院心外科副主任医师郑佳予再次尝试心外科取病理,但心脏诱导时,尤阿姨突然心跳停止,血压为零。刘琛、郑佳予和麻醉科医生奋力抢救,终将尤阿姨从死神手里拉回来,生命是暂时保住了,但是病理依旧没取出。

2022年9月,尤阿姨在中山医院准备手术前

手术室的门被打开,刘琛和家属沟通情况,告之家属没有手术意义了……以及坚持取病理可能的后果。

“刘主任,恳请您不要放弃最后一丝希望,继续取病理。”季节恳请着,同时已做好最坏的心理准备。

精诚所至,金石为开。刘琛凭借多年丰富的临床经验和肿瘤心脏病诊疗方面的深厚造诣,多次讨论调整后,以3厘米的最小创口,在心脏这个螺蛳壳里做道场,成功取出病理。而一般正常创口要15厘米,“最小创口”也为后续治疗打下良好基础。

刘琛(右一)、郑佳予(左一)及团队医生正在紧张手术中

在刘琛看来,尤阿姨成功取到病理,是一系列的“幸运”使然。抢救过程中,任何一个环节差之毫厘谬以千里。“家属的理解信任、多学科精诚合作、医生挑战高难度等因素都是‘幸运’的加分项。”刘琛说。

很多人惯性认为医生可以“包治百病”。但现实中,医生的“独白”是:我们不是万能的,我们有时治愈,常常帮助,总是安慰。治病救人,除了深厚学术功底和专业造诣,有时确实需要一点“运气”。

“病人生病时,找对医院、找对医生很重要。多学科不断发展,治疗方法有很多,选哪个,医患有效沟通也是关键。”刘琛说。

尤阿姨最终确诊为心脏弥漫大B细胞淋巴瘤。历经万难的取病理只是敲门砖,如何安全、有效治疗,让患者依从性更好?这场生命“接力棒”又给到了中山医院的血液科。

复旦大学附属中山医院血液科主治医生袁玲回忆说,病人刚转来时心脏的肿瘤负荷量非常高,身体也很虚弱,如何接好这一棒,对我们也是一个挑战。

“从医生角度,我们肯定希望病人痊愈,那么就要给到病人一个根治性化疗,但病人的身体能否承受、如何用药都需要进行评估、分层。”袁玲认为,家属的坚定选择,也会反向赋能患者的治疗效果。

2023年11月,尤阿姨再复诊状态良好,体重从92斤恢复至112斤

完成8个周期的个体化治疗,2023年8月尤阿姨复诊影像显示,原右心房病灶基本消失,左右心房及心包内未见明显占位。这在临床,已是很理想的治疗效果。

走进一扇门,什么都有了

党的二十大报告提出,推进健康中国建设。多学科诊疗(MDT)在现代医学中扮演着多学科协作先行者的角色,是现代国际医疗领域广为推崇的领先诊疗模式。

肿瘤心脏病学是一门新兴的交叉学科。“很多人望文生义,以为‘肿瘤心脏病学’就是诊治心脏肿瘤病的,实则不然。”接受采访时,程蕾蕾语速较快,逻辑清晰,对肿瘤心脏病学及对应的MDT门诊如数家珍。

程蕾蕾介绍,肿瘤心脏病学主要针对两类人群,一种是肿瘤化疗、放疗、免疫及靶向等治疗引发心脏并发症的诊治,另一种是为合并心血管病变的恶性肿瘤患者提供心功能评估和心血管支持。当然也包括各种心脏原发和继发性肿瘤。

心血管疾病和恶性肿瘤是目前世界范围内造成人群死亡的首要疾病。截至2022年底,我国心血管疾病患病人数已高达3.3亿。与此同时,中国每分钟约有8.5个人被诊断为癌症。很多癌症患者在接受化疗、放疗等治疗中,不可避免地对心血管造成一定的毒性,然而很多人,甚至是一些医务人员对此知之甚少或不知情。

现代医学发展日新月异,科室分类越来越细,这本是一件好事,但对于老百姓而言,科室分类过多,看病过程中又出现了“确诊难”的新难题,常常出现不知该挂什么号、甚至挂错科室的问题,枉费精力又延误病情。

2018年4月,在复旦大学附属中山医院葛均波院士的指导下,程蕾蕾牵头率先开设了华东地区首个肿瘤心脏病多学科联合门诊。

葛均波院士指导推进肿瘤心脏病MDT诊疗

开设肿瘤心脏病学MDT门诊是一个新的尝试,与现有的专科诊疗流程相比,更加体现“以人为本”。在程蕾蕾看来,合并多种疾病的人不必分头挂号看多个医生,而是不同专科医生聚在一起,为患者提供最佳治疗方案。

尤阿姨的成功救治,就是肿瘤心脏病学MDT团队高质高效协作的典型案例。对于不明症状患者、疑难杂症患者、急危重症患者而言,MDT诊疗模式是当之无愧的高效救星,真正实现“走进一扇门,什么都有了”。“医生经常要院内轮岗,对每个科室都要有一定掌握,诊治病人时大家不仅一起讨论,还会默契分工合作。”郑佳予说。

程蕾蕾说,设立之初以为这个门诊会很“小众”,没想到现在每周五上午有时要接诊十五六个病人,且80%是外院转诊来的全国各地急危重症病人。“我们经常是3台电脑一起写病例,每个病人带来的过往检查报告就有厚厚一摞。有的病人快一点,有的两个小时都看不完,经常晚上八九点钟了,几个医生还在一起讨论某个病人应该怎么治。”程蕾蕾说,没想到肿瘤心脏病学MDT门诊需求量这么大。

“并不是所有的病人都适合MDT,也不是所有先进的技术就是最好的。”谈及MDT,刘琛觉得适合病人的治疗方案才是最好的,没必要盲目追求“高大上”。

“很多病人走投无路找到医院找到医生,你只能尽最大努力去和时间‘抢人’,那是发自心底的职业热爱”。经常嘱咐患者少熬夜的刘琛,自己却常常手术到深夜。

除了尤阿姨这样的心脏肿瘤患者,其余部位罹患癌症的病人也与心血管疾病脱不开干系。研究发现,很多罹患肿瘤的病人在使用免疫检查点抑制剂时,很有可能损伤心肌。“例如PD-1和PD-L1免疫检查点抑制剂的使用,可能对某些癌症患者会引起严重的心肌炎,而这种严重心肌炎在国际报道中,死忙率高达46%,但在我们医院基本可以控制在5%以下。”程蕾蕾说。

中山医院肿瘤心脏病学MDT团队合影

在程蕾蕾看来,一个好的肿瘤心脏病学MDT团队需要天时地利人和。“多学科协作是中山医院的一大特色,联合会诊讨论的前提是你要心血管专科很强、肿瘤专科很强,临床药学很强,影像医学很强,心理医学也很强……只有每个学科都很强,‘强强联手’才能给患者更大的治愈希望。”

小门诊大需求,打造MDT“中山模式”

2023年,国家卫生健康委、国家中医药管理局印发《改善就医感受提升患者体验主题活动方案(2023—2025年)》,围绕患者看病就医全过程提出6个方面20条具体举措,旨在进一步增强人民群众就医的获得感、幸福感和安全感。

肿瘤心脏病学MDT团队只是中山医院MDT发展的一个缩影。早在60多年前,中山医院泌尿外科就曾开展疑难杂症的多学科诊疗,且是国内外最早成立肝癌MDT研究团队的医院之一。

得益于中山创新精神的薪火相传、强大的学科群以及优秀的人才储备,以人为中心的MDT“中山模式”逐步迈向更高质量发展,更多“小众”门诊涌现,不断满足人民群众日益增长的多元健康“大需求”。

截至目前,中山医院依托73个业务科室,23个国家临床重点专科,已成立79个MDT团队,并形成了“联合门诊+病例讨论+对外交流”的MDT“中山模式”。

程蕾蕾曾在自己的科普书《说句心里话2》中记录了一位患者的自述:“程医生,人们总说当上帝关上门的时候,会打开一扇窗。可是,对于我们这些人,上帝关上门的时候,他就走了!我们被遗忘了!只能一直待在黑暗当中,孤独地等待,可能永远也等不到窗户打开的那一天……”

程蕾蕾及其团队希望能尽自己微薄之力为更多患者留一扇窗,让其有病可医、有药可治;中山医院乃至我国整个医卫系统都在努力打开更多的“窗”,让阳光驱散黑暗,助力健康成为“健康中国”的底色。