“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目正式启动

10月29日第21个“世界银屑病日”到来之际，由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在北京正式启动。

首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授、中国职工发展基金会理事长武建光先生、强生创新制药中国区总裁Cherry Huang女士以及患者组织代表等嘉宾，直面银屑病患者求学就业之困，围绕疾病管理和社会支持等话题，探讨如何通过各方合力，提升公众对疾病的正确认知，助力银屑病患者求学就业公平发展。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。

对此，首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出：“银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能，银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。”

数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响，陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影，影片以细腻的镜头语言讲述了初次暴发银屑病的摄影师主角，因为疾病“被休假”后，在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信，携手银友努力打破职场偏见的故事。

影片引发现场观众热烈讨论，作为患者组织代表，银屑病病友互助网创始人史星翔表示，短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境，“不少银友就像影片中的角色一样，因为他人异样的目光，主动或被动失去了不少机会，甚至整个人生轨迹都发生改变。”牛吧新媒创始人王鲁光也从亲身经历出发谈到，“银屑病是一个恼人的麻烦，患者的精神压力和感受到的不公，很大程度上源于疾病带来的自我否定。希望更多银屑病患者能像影片中的角色一样，早日回归到皮肤健康状态，摆脱心理枷锁。”

中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到，以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者，为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份，参与到这个项目中，凝聚共识、贡献力量。我们愿与主办方一道，共同探索创新的公益模式，营造一个更加友好和包容的就业环境。”

强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示，“我们希望以此公益项目为起点，呼吁公众的理解与关爱，提升公众对于银屑病的正确认识，携手社会各界共商‘无银’愿景，支持银屑病患者从‘此地’开始，公平追求学业、职业发展。”(冉晓曦)

http://www.rmzxb.com.cn/c/2024-11-04/3628954.shtml