慈善组织兜底大病、罕见病医疗保障体系，向世界展示医疗慈善的“中国样本”

摘要：“大病、罕见病患者，他们不仅要承受疾病带来的痛苦，还可能面临因病致贫、因病返贫的困境。这不仅是一个医疗问题，更是一个社会问题，需要我们共同关注并寻找解决方案。”国家卫健委健康和人口发展战略研究院学术委员会主席、十三届全国政协人口资源环境委员会副主任王培安说道。

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 石文君 文梅 北京报道

健康问题是影响人民幸福感和社会和谐的重要因素，尤其是大病、罕见病患者，不仅要承担病痛，还面临着因治病带来的经济压力和心理健康问题等。单一的身体疾病治疗模式，无法解决上述问题，因此，医疗慈善相关议题逐渐被人们关注和重视。

近日，“中国式现代化医疗慈善的高质量发展与融合”2024两会代表委员座谈会在北京举办，此次活动旨在深入探讨如何以中国式现代化推动医疗慈善事业的高质量发展，结合两会代表、委员的提案，共同讨论中国式现代化医疗慈善社会化体系的建立与健全，如何更好地满足基层医疗需求，推动医疗慈善的创新探索，以及中国医疗慈善的国际化探索与实践。

“大病、罕见病患者，他们不仅要承受疾病带来的痛苦，还可能面临因病致贫、因病返贫的困境。这不仅是一个医疗问题，更是一个社会问题，需要我们共同关注并寻找解决方案。”国家卫健委健康和人口发展战略研究院学术委员会主席、十三届全国政协人口资源环境委员会副主任王培安说道。

医疗慈善兜底保障大病、罕见疾病

据《华夏时报》记者了解，“十三五”期间，中国已经建成了世界上最大规模的社会保障体系，中国卫生人员总量年均增长约5%，各类人才队伍规模不断壮大，2021年全国卫生人员总量达到1398.3万人。党的十八大以来，十年间，我国基本医疗保险参保人数由5.4亿增加至13.6亿，医疗保障体系逐步发展得更完善，覆盖范围更广。

此外，为解决社会公众“看病难，看病贵”等问题，优质医疗资源也在不断扩容下沉，在“十四五”期间，国家区域医疗中心建设将覆盖全国所有省份，偏远地区的重大疾病治疗，患者不用远赴一线城市，在家门口就能实现诊疗，以减轻看病就医的经济负担。

近年来，虽然医疗保障体系的不断提升和完善，在一定程度上缓解了“看病难，看病贵”的问题，但大病、罕见病患者的治疗兜底保障还存在不足，医院病人门诊费用也呈上涨趋势。《2022年我国卫生健康事业发展统计公报》显示，2022年，医院次均门诊费用342.7元，按当年价格比上年上涨4.1%，按可比价格上涨3.0%，日均住院费用 1186.5元。另一方面，仍有部分重特大疾病治疗所需要的创新药品或新技术，没有纳入医保报销范围内，患者个人自付价格昂贵，经济负担重。

为做好重特大疾病医疗保障，进一步减轻困难群众和大病患者医疗费用负担、防范因病致贫返贫医疗保障体系，国务院办公厅于2021年10月印发了《国务院办公厅关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，其中提到：积极引导慈善等社会力量参与救助保障，发展壮大慈善救助。鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用。

深圳市恒晖公益基金会的创始人陈行甲进行主题演讲

在政府政策的支持与鼓励下，越来越多的慈善组织关注到大病、罕见病患者在治疗期间，所面临的经济问题、心理问题、教育问题等，并积极开展医疗慈善项目，为更多患者进行兜底保障，填补当前医疗保障体系还存在的空缺。

深圳市恒晖公益基金会的创始人陈行甲分享了其基金会在广州河源做的社会实验，他称那里为“医疗健康领域的小岗村”。在该地区选取社会难点的病种儿童白血病，联合当地生活和医疗机构，在试验田范围内针对所有的儿童白血病兜底治疗，同时建立数据库。“我们建立详细数据库，从患者、医生、药物三个角度来探索因病返贫的解决办法，通过社会创新推动解决因病返贫的社会性问题。”

陈行甲认为，帮助欠发达地区的孩子提高在本地救治率，对于防治因病返贫意义重大，在儿童白血病两到三年的治疗周期里，如果到大城市治疗，那么病房内外的花费几乎为1:1。

据陈行甲介绍，现在已经治疗300多名白血病患者，83%都成功存活，接下来还将继续搭建患者与学校的链接。“重要的是，在党的领导下，我们希望和公益伙伴们一起建立中国重症儿童社会支持系统，建立一个慈善组织依托医务社工广泛连接社会资源，对重症儿童及其家庭等医患护共同的服务美好生活服务”。

让世界看到中国医疗慈善和“中国经验”

一带一路中国社会组织走出去探索圆桌论坛

随着我国社会组织在医疗慈善领域的不断深入探索，不少社会组织带着“中国经验”走出国门，走向国际社会，向世界展示“中国样本”。

过去几年里，部分国家或局部地区发生了战争或冲突，导致不少当地民众受伤，流离失所，疾病无法得到及时救助，温州高温青年联合会、同心圆基金会等民间组织或慈善组织，在叙利亚、巴勒斯坦等国家或地区，都开展了人道主义的救援活动。例如，帮助叙利亚儿童装假肢，给一千多名受战争影响的巴勒斯坦老人、妇女、儿童送去了熟食等，这些行动都向国际社会展现了中国人的善良，让世界看到了可信、可爱、可敬的中国形象。

海南亚洲公益研究院执行院长黄浩明在圆桌会议上表示，中国社会组织始终秉持人道主义精神，积极参与国际救援行动，为全球弱势群体提供医疗援助和支持。“这些行动不仅展现了中国社会组织的责任与担当，也为推动构建人类命运共同体注入了强大动力。”

但中国社会组织“走出去”的同时，会不可避免地遇到不同国家和地区的政策环境、文化差异以及医疗资源分配等实际问题，社会组织也同时面临着专业能力和应变能力的双重挑战。中国社会组织要想在全球医疗慈善领域取得更大的成就，必须注重培养具备国际视野、跨文化沟通能力和专业技能的复合型人才。

“安全意识、专业能力、组织能力、责任感等等，只有达到这样一种能力，才能为社会组织走出去奠定良好基础。”北京开放大学培训中心特聘心理教育教授杨文峰说道。

据了解，本次座谈会由北京同心圆慈善基金会、凤凰网健康共同主办，深圳市恒晖公益基金会、北京京妍公益基金会联合主办，北京众一公益基金会协办，由海南亚洲公益研究院、北京市盈科律师事务所提供支持，海南快克药业有限公司提供爱心支持。

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