“万分之一的遇见”2024国际罕见病日慈善公益晚会举行

“万分之一的遇见”2024国际罕见病日慈善公益晚会暨上海市罕见病防治基金会成立10周年、上海教育电视台开播30周年系列活动于2月28日下午在上海教育电视台举行。2月29日是第17个国际罕见病日。Share Your Colours(分享你的色彩)作为延续三年的国际罕见病日主题，再次呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。晚会题为“万分之一的遇见”，正是对应了这样的定义。晚会通过一段段感人的故事分享，将罕见病患者与医疗救治、药物研发、政策保障、爱心志愿团体等方方面面串联在一起。讲述他们彼此间因“万分之一”的概率而相遇的故事，勾勒出社会各界共同助力、齐心推进罕见病防治事业的整体图景。

罕见病的诊疗及管理是当前全人类面临的最大医学挑战，这已经成为一个全球共识。资料显示，在我国现有2000多万罕见病患者中，能够得到有效治疗的只有5%;目前世界卫生组织公布的罕见病已超过7000种，每年仍有新的罕见病被发现，90%以上的疾病尚无治疗方案。由于单个罕见病患者人数少，罕见病药物市场规模小，且罕见病药物中蛋白、抗体、基因等高技术所占比重高，罕见病药物的研发面临创新水平高、研发难度大、临床试验开展难的问题，往往研发的时间和资金投入相比其他药物更长和更高。即便研发出药品，往往也是仅此一种的天价“孤儿药”。改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。

社会从来没有放弃过这个罕见的群体。多年来，来自医疗、制药、公益、教育、政策保障领域的众多人士不遗余力地为改善罕见病患者的生存状态而尽己所能。上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台、上海科技发展基金会共同发起组建“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”，来自复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市儿科医学研究所、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市儿童医院、中国福利会国际和平妇幼保健院、上海市第一妇婴保健院以及上海中医药大学的志愿者团队共同加入，现场举行了志愿服务队授旗仪式。上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将在未来发挥专业优势，以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。

品牌项目“万分之一的遇见”公益科普视频画展也在晚会现场宣布正式启动，并同时向全国征集罕见病患者画作。该画展已经举办两届，本届画展由上海教育电视台、上海市罕见病防治基金会、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”合作牵头，上海科技发展基金会支持，并携手本市医疗、科普、教育、艺术领域的十多家单位以主场馆展出、医院巡展、科普讲座等方式，表达患者多彩的内心世界、体现他们丰富的人生价值。本次画展向全社会征稿，目前已有44个来自各地的罕见病患者社群参与。

晚会现场，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安区小糖人青少年儿童服务中心捐赠了用于儿童一型糖尿病血糖监测的雅培辅理善瞬感传感器64套。晚会由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、上海科技发展基金会、上海市卫生和健康发展研究中心共同主办。德英乐教育、上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”是本次活动的支持单位。晚会实况将于2024年2月29日、3月1日、3月4日的21:25分三集在上海教育电视台播出。

本报记者 徐程 摄影报道